enfermedades raras, pacientes únicos

enfermedades raras

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Aquellas personas que padecen enfermedades que hasta los médicos desconocen vienen a recordarnos que nuestra fragilidad es inabarcable. Sus vidas se ligan sin remedio a las de sus padres, pero la sociedad tiene para con ellos una deuda impagable. Las familias se desviven por cuidarles, algunos científicos por hallar el medicamento que les sane, y todos nosotros debemos, sin salvedad ni recelo, apoyarles pues no sabemos cuando este mal nos alcance por más que nos creamos invulnerables. Todos respiramos el mismo aire y éste, siempre cambiante, no anuncia los giros que la vida nos aguarde. Si ahora dejamos solos, siendo cobardes, a estos pacientes y progenitores, quizás el tiempo nos devuelva la mano con las mismas soledades. Por ello pedimos tu colaboración con este humilde mensaje para todos aquellos que sufren con las raras enfermedades. En su día… En nuestro día… En este 29 Bisiesto en el que todos nos tornamos especiales y resurgimos de cenizas para librar batallas que siempre estuvieron en nuestros planes.
3.000.000 de españoles (alrededor de un 6,6% de la población) padecen alguna de las más de 7.000 enfermedades que se consideran raras. Estas también reciben el nombre de minoritarias o poco frecuentes, ya que de cada una de ellas se detecta 1 caso por cada 2.000 habitantes. A más de 30.000.000 de europeos se les ha diagnosticado algúna de estas patologías. El primer escollo que han de superar los pacientes es el diagnóstico pues un 20% de los mismos ha de esperar 10 años para ponerle nombre a su dolencia y el tiempo medio se sitúa en 5 años para conocer qué es lo que realmente les sucede. Se desconocen más del 70% de las enfermedades raras. Al 75% de los afectados tienen algún grado de dependencia, según la Sociedad Española de Neurología. Además SEN también informa de que más del 80% de los enfermos les ha supuesto una discapacidad física y/o mental.
Si el diagnóstico ya de por sí es complicado y en multitud de ocasiones se producen varios errores hasta llegar a la enfermedad real, el tratamiento es, la mayor parte de las veces, inexistente o antes de acertar se producen fallos que pueden incluso agravar la dolencia del paciente. Aproximadamente, el 50% de las enfermedades poco frecuentes se manifiestan en la infancia pues sus síntomas y características son muy evidentes. El 80% de las enfermedades raras tienen un origen genético y el 85% son crónicas. Lo más desalentador es, sin duda, que en un alto porcentaje de estas dolencias corre riesgo la vida del afectado.
Para que la Unión Europea considere que una enfermedad es rara, ésta debe afectar a 5 de cada 10.000 personas o menos; es decir, a un 0,05% de la población. Pero, evidentemente, el porcentaje de ciudadanos que lucha contra este tipo de dolencias supera este número, ya que hay multitud de patologías que se definen así y sus características y síntomas son tan diversos y diferentes…
Los médicos e investigadores se topan con un campo tan amplio que, a menudo, observan impotentes los avances de la enfermedad y su evolución. Por un lado, estos profesionales se chocan con el desconocimiento de las patologías y, por otro, con la carencia de medios económicos y técnicos para estudiarlas y combatirlas. De esta manera se aumenta la incertidumbre, el miedo y el dolor de las familias que, ante sus dudas, no reciben respuestas claras, sino incesantes pruebas que arrojan más interrogantes para desazón de todas las partes.
No obstante, la ciencia avanza y siempre debe de reinar la esperanza. Cualquier día estos grandes investigadores quizás encuentren soluciones donde parece dominar cuestiones infranqueables. Confiamos en todos aquellos profesionales que dedican su vida a estudiar estas enfermedades tan extrañas, tan desconocidas, tan dolorosas… Ellos, a pesar de las vicisitudes a las que se enfrentan, ponen lo mejor de sí mismos cada día para resolver enigmas y salvar vidas.
A los Estados, a las empresas, a quienes pudieran escucharnos, acompañarnos y ayudarnos les pedimos que no abandonen a los pacientes que sufren este tipo de enfermedades porque, al igual que nosotros, son ciudadanos y merecen que la sociedad aporte todos los recursos posibles para, si no se puede curar su patología, que, al menos, se minoren sus síntomas y consecuencias sin que sus familias vean perjudicado su nivel de vida o queden en situación de riesgo social.
Asombra conocer el motivo que llevó a la Unión Europea a elegir el último día de febrero para apoyar a los familiares y a los pacientes con enfermedades raras. Esto ocurrió el 29 de febrero de 2008 y se argumentó que se escogía este día por lo raro del mismo. Nosotros hoy nos acordamos de los pacientes, los familiares y profesionales que conviven cada segundo, cada minuto, cada día, cada mes y cada año con este tipo de patologías porque de su valentía nacerán las soluciones a los interrogantes ante los que hoy nos encontramos. Para ellos, Cambiemos Navalcarnero tiene este mensaje: “Siempre nos posicionaremos de vuestra parte.”

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